Oggi vi parlerò, in una breve intervista, di Silvia, la mia futura moglie, che nel 2015 è stata curata per un Linfoma non Hodgkin.
Questa vuole essere una testimonianza utile per combattere la paura ed i tabù che avvolgono queste gravi malattie, si deve combattere, circondarsi di persone positive e vivere la situazione con ZERO vergogna.
Io e Silvia, durante una gita a Pellestrina durante le sue cure.
1. Dire che ti conosco, seppur facendolo, sarebbe stucchevole, ma chi è Silvia nella vita di tutti i giorni? Cosa fai nella vita?
Nella vita sono impiegata contabile, forse questo è banale, ma ancora prima di dare i
numeri sono una sognatrice, una persona che sogna che le cose possano andare bene o
meglio perché, si sa, sognare non costa nulla e fa bene allo spirito.
2. Dove ti ha colpito la malattia? Quando hai iniziato a capire, grazie a quali sintomi, che le vie mediche tradizionali non sarebbero bastate? Qual’è stato l’episodio decisivo per la corretta diagnosi?
La malattia era localizzata nel rinofaringe, più comunemente chiamato naso. Il percorso
purtroppo è stato molto lungo, stavo spesso male, un male riconducibile ad una
semplice influenza, naso chiuso voce bassa febbre, il problema è che ad un certo punto
non ne potevo più e sono andata da un otorino, del quale non faccio ovviamente il nome, perché è proprio grazie a lui che ho perso un sacco di tempo, forse in buona fede, ma non aveva colto quello che poi poco tempo dopo è risultato lampante. Ad un certo punto mi è stato consigliato un altro otorino, che è stato la mia salvezza, ha subito capito cosa aveva visto nel mio naso e mi ha subito fatto fare dei controlli accurati urgenti e ha indagato sulle cause dei miei malesseri. Non c’è stato un episodio vero e proprio a dire il vero, o meglio l’esame finale ha decretato cosa fosse la malattia, ma io fino alla fine in
cuor mio speravo fosse una stupidaggine risolvibile anche magari con un intervento ma che non fosse quello che di li a poco mi sarebbe stato detto. Non entro nei dettagli perché non è un articolo tecnico o di medicina quindi non sarebbe corretto.
3. Hai incontrato svariati professionisti lungo questo percorso, hai degli episodi che ricordi volentieri perchè non scontati?
Qui va fatto un nome, io sono stata curata e sono attualmente seguita dallo IOV (Istituto
Oncologico Veneto) di Padova, tutto il personale medico e infermieristico è meraviglioso, sono premurosi, dolci. Quando stavo male, e capitava purtroppo spesso, durante le cure i medici che mi seguivano (e mi seguono tutt’ora) venivano a vedere come stavo e si accertavano che io avessi le giuste cure mediche. In nessun altro posto avevo mai ricevuto un trattamento sanitario così preciso e premuroso. Allo IOV lavorano degli angeli. Gli stessi medici che mi seguono fuori dallo IOV, dall’otorino al medico che una volta mi fece un ecodoppler, tutti persone speciali.
4. Prima, durante e dopo le cure, come si sono dipanati i rapporti con le persone della tua vita? È cambiato qualcosa?
Questa domanda è parecchio dolorosa. Gli amici da una vita, quelli che frequentavo prima di stare male se ne sono andati TUTTI, nessuna esclusione, ovviamente parlo di amici di una vita perché ho avuto la fortuna di riallacciare con alcune persone o conoscere persone nuove e su quelle voglio essere chiara non si discute. Ma, gli amici che prima “amavano” Silvia quando si usciva si andava a fare festa se ne sono andati tutti, un po’ alla volta per svariati motivi e con svariati comportamenti uno alla volta se ne sono andati. Alcune persone ho anche cercato di giustificarle magari pensando che non fosse semplice affrontare determinati argomenti e determinati ambiti come l’oncologia (non lo è per me figuriamoci) ma poi mi sono detta che un “come stai?” un abbraccio insomma non sono cosa di tanta fatica e io non ho ricevuto neanche quei gesti così semplici.
5. Le infusioni: molte persone le confondono con delle attività correlate al thè.. in cosa consistono? Come si svolgeva il tuo venerdì? Che effetti ti davano nei giorni seguenti?
Diciamo che col thè non ha nulla a che vedere. Anche qua non è il caso di entrare nel
dettaglio ma il venerdì diventavo una donna bionica e dal mio braccio uscivano mille
tubicini che arrivavano da sacche contenenti vari chemioterapici e altri farmaci. Sugli effetti collaterali sono stata molto fortunata (affermazione ironica), praticamente ho avuto qualsiasi effetto collaterale potessi avere. I cibi non avevano più gusto, tutto assumeva un gusto metallico, le energie erano ridotte al minimo e nei tre giorni successivi facevo fatica ad alzarmi in piedi, nausea e conseguente vomito mi accompagnavano e non mi abbandonavano e poi altri meravigliosi effetti collaterali che per ovvi motivi ometto.
6. I capelli, per una donna sono un legame inscindibile con la femminilità, ricordi l’istante in cui si è staccato il primo ciuffo? Quanta forza hai dovuto avere in quell’istante? Com’è stato poi vederli tornare?
Non lo dimenticherò mai. Ero fuori a pranzo con Edoardo e ho cominciato a sentire
improvvisamente la testa che mi andava a fuoco, nel toccarmi con la mano ho sentito che i capelli non stavano attaccati e ho capito che era arrivato il momento. Devo essere sincera, sono stata malissimo, ma anni prima avevo avuto l’esperienza con mia mamma ed ero stata io a rasarle i capelli quindi sapevo a cosa stavo andando incontro quindi ho chiesto a Edoardo di portarmi a casa e li con calma mi sono chiusa in bagno e ho cominciato il “lavoro”. La forza l’ho dovuta avere ogni volta che uscivo col foulard in testa e ricevevo gli sguardi della gente, li ho dovuto avere tanta forza e non è stato semplice. Beh vederli tornare è stato bello avere diverse acconciature man mano che crescevano, si devo dire molto bello.
7. Torniamo a parlare di Te, esiste un libro a cui non rinunceresti per nulla al mondo?
Non mi viene in mente un libro in particolare, mi piace leggere e ho letto molto, ora magari leggo meno perché il tempo a disposizione è sempre meno ma, mi piace leggere anche per perdermi in mondi fantastici dove tutto è possibile e dove trovare ogni tanto un po’ di pace dalla vita di tutti i giorni.
8. Hai una macchina fotografica speciale in mano, un solo scatto, una sola foto, un solo soggetto, chi ritrarresti e perché?
Beh c’è una persona che manca molto nella mia vita, mia madre. Chi mi conosce sa che l’ho persa quando avevo solo 23 anni e se fosse ancora qui le scatterei una due tre, mille foto perché era una persona speciale, ma la foto più importante è dentro di me nei miei ricordi nel mio vissuto.
9. In mezzo al maremoto interiore, quando hai capito di aver vinto la battaglia?
Poco dopo la fine delle cure ero seduta davanti ai miei oncologi e stavo aspettando che mi dicessero se avrei dovuto sostenere altre cure, cure che mi terrorizzavano e loro
guardandomi negli occhi mi hanno detto, “Silvia vai via di qui, ci rivediamo fra due mesi per i controlli ma adesso vai corri e non vogliamo vederti” il tutto col sorriso sulle labbra. Non dimenticherò mai quel momento…non dimenticherò mai io e Edoardo in lacrime dentro l’ascensore urlanti (si in ascensore per rispetto dei presenti) e subito dopo a fare cin cin con due bicchieri di plastica e dell’acqua dentro.
10. In quale personaggio del mondo fantasy o letterario ti riconosci dopo tutto questo?
Non mi sento di dire un nome in particolare, di sicuro sia nel mondo fantasy che in quello letterario ci sono stare parecchie donne guerriere e io così mi sento, ho sempre dovuto lottare per ciò che ho ora, per stare bene per tutto e non smetterò mai di farlo.
11. Ti sei mai trovata davanti ad una situazione all’apparenza irrimediabile? Come ne sei
uscita?
Tranne se parliamo di salute, secondo me non esistono situazioni irrimediabili al 100%, le situazioni vanno analizzate e capite e da li va tratta la soluzione che spesso è dentro di noi.
12. In tanti affrontano ogni giorno una battaglia, simile o diversa, hai delle parole o consigli speciali da rivolgere a queste persone?
Beh di sicuro consiglio positività, sembra impossibile ma anche un sorriso in più in certi
frangenti aiuta ad affrontare meglio la giornata, se noi stesse/i ci abbattiamo abbiamo
perso in partenza. E poi beh, circondatevi di persone positive di belle persone, di persone che vogliano stare con voi per quello che siete e non per quello che gli date.
13. Siamo in un’epoca dove internet ha eroso molte abitudini che avevamo prima di questo periodo digitale, quanto ha inciso tutto questo sulla paura della diagnosi che incombeva su di te?
In linea di massima utilizzare internet per cercare di chiarire problemi di salute è la scelta meno adeguata da fare, non dico di non averlo fatto ma ho smesso subito perché le
variabili sono troppe per potersi affidare ad un motore di ricerca qualunque.
14. Tutti i medici e paramedici che hai incontrato, in cosa ti hanno maggiormente arricchito?
Mi hanno fatto capire che esistono ancora persone meravigliose al mondo, ce ne sono
poche magari ma esistono, persone che amano il lavoro che fanno e che fanno di tutto per tutelare le persone che hanno a fianco.
15. Quanta Silvia c’è nel percorso di trasformazione prima e dopo le cure?
Prima delle cure c’era una Silvia che aveva trovato la sua identità, poi la malattia ha
infranto questa sicurezza, la Silvia di adesso sta cercando di ritrovare la sua identità ma la sua fortuna è di avere al suo fianco un uomo meraviglioso che facilita tutto il “lavoro”.
16. Tutti noi abbiamo dei sogni nel cassetto, raccontaci se ne hai ancora qualcuno:
Qualcuno potrebbe rispondere soldi case macchine viaggi o che ne so, il mio sogno nel
cassetto è la salute. SI perché da allora ogni mattina mi sveglio e non so quale sarà il
malessere di quel giorno. Il mio sogno è solo svegliarmi un giorno e sapere che sto bene al 100% e che potrò togliermi di dosso la corazza che mi porto dietro giorno dopo giorno.
17. Ora voglio farti un’ultima domanda, alla luce di tutto, cosa speri sia cambiato tra 15 anni nell’ambito della diagnosi e delle cure?
Già nel 2019 la mortalità di fronte a determinate malattie è diminuita parecchio, certi
farmaci che mi sono stati somministrati anni fa neanche esistevano quindi spero che fra 15 sia ancora meglio e che magari anche l’Italia investa un po’ di più sulla ricerca per evitare che tanti bravi medici se ne vadano all’estero.
Io e Silvia – poco prima del Natale che seguì la sua guarigione.
Grazie Silvia per le tue parole e per la tua disponibilità, ti regalo una grande opportunità, ti chiedo: cosa vuoi dire a chi ci sta leggendo?
Mi piacerebbe invitare le persone a lamentarsi un po’ meno di ciò che non hanno e ha pensare a cosa hanno di bello. Spesso mi capita di leggere sui social di gente scontenta per qualsiasi cosa. Apprezzate ciò che avete e non lamentatevi per ciò che non avete perché magari c’è qualcosa di più importante li fuori. E magari, perché no, una volta all’anno fatevelo un giro in un reparto oncologico, ecco li allora vi passerà proprio la voglia di lamentarvi, avrete visto la sofferenza, quella vera.
Silvia Z.
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